21°, ясно, влажность 24%, давление 758 мм/р.с.

У маленькой Полины из Хакасии появился шанс на исцеление

28 апреля 11:45

Бесценная помощь. Шестилетняя Полина Щетинина из Хакасии получит самое дорогостоящее лечение в мире благодаря президентскому фонду "Круг добра". Больной девочке сделают инъекции препарата "Спинраза". О том, что для семьи Щетининых значат эти уколы - в материале Ольги Борловской.

Шесть лет назад в семье Щетининых родилась долгожданная младшая дочь - Полина. Родители радовались счастью, строили планы. В год и три малышка начала ходить. Но потом состояние стало ухудшаться. Диагноз в два года - как приговор. Спинальная мышечная атрофия - наследственное заболевание, приковавшее ребенка к инвалидному креслу. Нарушение функции нервных клеток спинного мозга приводит к атрофии мышц, и в итоге, обездвиживанию. Одно из наиболее частых причин детской смертности. Неизлечимо.

Мама Полины Елена Щетинина:

- Из-под ног земля ушла. Когда нам сказали диагноз... сказали, что лекарство не существует, "поэтому не возите по врачам, даже смысла нет, не мучайте ребенка"...

Болезнь прогрессирует. Елена оставила работу и все время с дочкой. Полина любит петь, рисовать и общаться:

- Я часто рисую цветы, а мама хочет, чтобы я звездное небо нарисовала, как сейчас. Я певицей хотела бы стать. Вот в машине когда езжу в садик - вот фантазирую, как я на сцене буду.

Все эти годы Елена следила за созданием лекарства. И вот - появилась "Спинраза". Первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. И единственный, зарегистрированный в России. Чем раньше взяться - тем лучше результат. В первый год необходимо 6 инъекций. А затем - пожизненно. При этом один укол стоит 125 тысяч долларов (больше 9 млн рублей!). На этой новости все чаяния таких семей рухнули.

Елена Щетинина:

- Изначально мы обрадовались, что вообще придумали это лекарство. Но потом пришла такая мысль, что вряд ли это возможно. Такие деньги! И это же не на один раз - это пожизненно нужно.

В прошлом году правительство включило "Спинразу" в перечень жизненно необходимых лекарств. Заново начались обследования и сбор документов в Минздрав. И тут Елена услышала про фонд "Круг добра". Он создан указом президента в январе этого года для лечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими, в том числе редкими заболеваниями. Средства будут поступать за счет повышенного НДФЛ для россиян, чьи доходы превышают 5 миллионов рублей в год.

Елена Щетинина:

- Конечно, не хватало такого фонда. Ну это прямо спасательный круг для многих. Потому что многие заболевания, которые считаются паллиативными, фонды, как таковые, и не берутся за них. А фонд "Круг добра" - я думаю, это спасение для таких семей, как мы.

Елена подала документы в феврале. И вот результат - лекарство для Полины уже есть. Семья готовится к госпитализации в Абакане. Мама переживает - уколы делают прямо в спинной мозг. Но появилась надежда.

Елена Щетинина:

- Хотели бы в идеале, чтобы она на ноги встала. Если так не случится... думаю, что люди и в коляске могут прожить счастливую жизнь.

Корреспондент РТС Ольга Борловская